21 de septiembre: Día Mundial del Alzheimer

Dia_mundial_del_alzheimer_2014 recortada21 de septiembre, Día mundial del Alzheimer o, con mayor exactitud y sentido, Día Mundial de los Enfermos de Alzheimer y de sus familiares.

En 1901 acudía a la consulta del neuropsiquiatra alemán Aloysius Alzheimer (1864-1915), una enferma de 51 años (¡51!) , Auguste Deter, que presentaba un cuadro de pérdida grave de memoria, unido a ideas delirante de celos. A los seis meses de la muerte de Auguste, en 1906, Alzheimer presentó el caso en un congreso de psiquiatría que tuvo lugar en la ciudad de Tubinga. Pero fue el eminente psiquiatra Emil Krapelin, director del laboratorio en el que investigaba Alzheimer, y donde se realizó el estudio post-mortem del cerebro de Auguste, quien aplicó a esta enfermedad el nombre (epónimo) por el que hoy la conocemos: la enfermedad de Alzheimer. Siendo más preciso, «demencia tipo Alzheimer», pues aunque es la más frecuente, existen otros tipos de demencias.

No pretendo ni siquiera resumir brevemente las características diagnósticas, evolución, epidemiología, teorías explicativas u otros datos sobre esta enfermedad neurodegenerativa, caracterizada por un deterioro cognitivo progresivo y generalizado, unido a otras alteraciones conductuales. No pretendo ser preciso, tampoco aproximado, ni destacar las cifras de la llamada «Epidemia del siglo XXI». Entre paréntesis, no me gusta esta expresión de «epidemia» porque invita al alejamiento del que la padece, en lugar del necesario acercamiento. En España afecta a unos tres millones y medio de personas, entre enfermos (unos 800.000, o más) y sus familiares.

Ante su magnitud, simplemente quiero tener presente y recordar, de forma especial en este día, a los enfermos que la padecen y a todas las personas que los atienden, familiares y cuidadores, o que de alguna forma se ven afectados por la enfermedad. También, un recuerdo de afecto y solidaridad al personal sanitario y a todas las asociaciones que trabajan a favor de los enfermos de Alzheimer. Sin olvidarnos de los investigadores que luchan desde el laboratorio contra esta enfermedad. La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA) propone este año el siguiente lema, que lo resume todo: «Haz que este gesto se te pegue». Se nos pegue al corazón. El gesto de poner la pegatina cerca del corazón.

Ocasión también la de este día para recordar, frente a las cifras y generalizaciones, la singularidad de cada enfermo. La enfermedad, en su afán destructivo del tejido cerebral, no diluye la peculiaridad del sujeto, ni su dignidad como persona. La citada CEAFA opta, en su misma denominación, por la referencia a «Personas con Alzheimer» y no por la de enfermos de Alzheimer. ¡Personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer! ¡Personas!
Se habla de los problemas físicos y mentales que puede generar la tarea de atender a las personas con esta enfermedad, resumidas en el llamado “síndrome del cuidador”. Por supuesto que esas personas deben contar con todo el apoyo social y personal que sea posible.

Pero estas posibles consecuencias negativas no se desarrollan fatalmente, como ocurre con el progreso de la enfermedad de Alzheimer. Además, para muchas personas, el cuidar a un familiar –con frecuencia padre, madre o cónyuge– es la ocasión para desarrollar y mostrar las tendencias y sentimientos más nobles que encierra el corazón humano. En muchos caso, la enfermedad es la ocasión de devolver, simplemente, los cuidados que ellos recibieron en otro tiempo, sobre todo durante la niñez, por parte de los que ahora están enfermos. Los medios de comunicación social abundan y destacan las noticias que son ejemplo confirmatorio del lema hobbesiano “homo homini lupus” (“El hombre es un lobo para el hombre”). Aunque esas noticias, por desgracia son verdaderas, no son toda la verdad.

enfermedad-de-alzheimer-11Los casos, ni mucho menos raros, de las personas que asisten a familiares con la enfermedad de Alzheimer o con otras enfermedades que generan alto grado de dependencia, muestran que el hombre es capaz también de desarrollar y ofrecer el amor compasivo y oblativo de forma prolongada. Son muestras elocuentes de cariño y amor desinteresado, desarrollado con frecuencia en el silencio y anonimato de una casa, sin saltar como noticia al telediario. Día tras día, año tras año, dos manos que se unen, sin tener en cuenta el calendario laboral. Una mano, la del enfermo, recibe el cuidado y apoyo físico del familiar que le cuida; la otra mano, la del cuidador, recibe también el inmenso beneficio de poder plasmar y actualizar lo mejor que hay en el corazón del ser humano, dentro de uno mismo.

Enlace recomendado para acceder a otras informaciones:
http://www.ceafa.es/es/plan-estrategico/informacion/dia-mundial-del-alzheimer/ano-2014

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